zaterdag 31 maart 2012

Ik ben al even iemands officieus konijntje maar nu ben ik er officieel eentje; een proefkonijntje. Eén ding is hierbij verontrustend, wanneer je ‘De Ronde van mijn Konijnenhok’ doet, zie je dat ik alleen ben. Laat ik nu een wel heel uitzonderlijk en verontrustend dossier hebben.

Even voor de duidelijkheid, normaal moest ik pas maandag naar Leuven maar een vriendin heeft gedaan wat ik hoopte, ze zorgde ervoor dat ik gisteren al langs kon bij de prof in Leuven. In deze tijd van mijn leven is elke dag precies een jaar dus ik was ongelofelijk blij met het vervroegen van de afspraak. Wanneer al je levenshoop op een gesprek berust - de natuur vertrouw ik niet meer - dan heb je wat stress. Gelukkig begon de uiterst vriendelijke prof met een grapje en zei dat hij van mij nogal wat huiswerk had gekregen… Tja, daar stond ik met mijn mond vol (konijnen)tanden. Eén ding is duidelijk, ik ben het eindstation van de standaard uitgewandeld. Wat rest zijn studies en experimenten. Een tweede ding, is dat ik niet in aanmerking kom voor de studies, want de kanker is voorlopig niet uitgezaaid. Dat dit voor een dubbel gevoel zorgt, is een understatement. Ik wil niet wachten tot er uitzaaiingen komen, ik wil actie. Actie kan, maar is prijzig én het product heeft zijn doeltreffendheid niet bewezen. Ik kan toch geen 80.000 euro per jaar uitgeven aan een product waar ik niet zeker van ben dat het mij in leven kan houden?

Gelukkig heeft de man een hart ,alsook zijn collega’s. Een product dat aantoont dat het uitzaaiingen kleiner maakt maar niet kan wegwerken, waardoor de kanker naderhand toch de bovenhand krijgt, mag ik innemen. Wie weet helpt het mij cellen die voorlopig onzichtbaar en slecht zijn wel klein te houden. De neveneffecten zullen heftig zijn: voet-hand-syndroom, wat zoveel wil zeggen als gegarandeerd overgevoeligheid en blaren op handen en voeten. Wanneer ik aan mijn pijngrens ben, wordt de dosis verlaagd. Wat een leuk vooruitzicht. Bij deze ben ik aan’t oefenen. Vorige zin schreef ik met mijn tong. En deze met mijn tenen. Niet gemakkelijk, misschien moet ik eens kijken voor twee konijnentanden.

dinsdag 27 maart 2012

De start van de lente, eerste zonnestralen zorgen voor kracht, of zou het mijn grootvader zijn die ervoor heeft gezorgd? De kracht van onze familie bij de voorbereidingen en op de uitvaart, is om apetrots op te zijn. Samen gaan we door. Met datzelfde gevoel ging ik ook donderdag, de dag erop, naar het ziekenhuis en doorstond de operatie. Ik werd verzorgd als een vip, had de eerste dagen geen pijn, enkel mijn nachtrust kon beter. Zelfs de confrontatie met mijn nieuwe lichaam ging met amper emoties gepaard. Mentaal had ik dit blijkbaar al helemaal geplaatst. Zondagmiddag stond ik alweer thuis, nja onkruid vergaat niet zou je zeggen.

Deze ochtend nam ik mijn tijd om op te staan, en voor het eerst wat te ontspannen op een terras in de zon, zàlig. Energie opdoen om een eerste prothese-bra te gaan kopen, een beetje vroeg omdat alles nog voorlopig is, maar toch. Het werd de sportversie, hoe kan het ook anders. Dan ben ik meteen klaar voor de Race for the Cure in september. Ja, de afgelopen dagen gingen goed, misschien te goed.

Die klap deze namiddag zag ik niet aankomen. Het komt hard aan, héél hard, wanneer dokters toegeven dat ze het eigenlijk niet zo goed meer weten. Ben ik nu een vogel voor de kat?

De tumor is van hetzelfde kaliber en dus immuun voor al die chemo’s, bestralingen en herceptine die ik heb gekregen. Heb ik al dat gedoe doorstaan voor niets?


Ik voel me als een orchidee. Zo een waar de afgelopen jaren telkens een stengel aan kwam, maar net toen de bloemknopjes gingen openkomen, stierf de tak keer op keer om onverklaarbare (kanker-) reden af. Meststoffen werden toegediend maar zonder resultaat. Afgelopen week hebben ze de orchidee helemaal kortgewiekt, zelfs een origineel blad werd verwijderd. Weet je, de orchidee, voelt zich niet goed, zijn oren hangen nu wel heel zwaar door, een hoop ellende. Maandag rijden we naar Leuven, in de hoop daar meststoffen en pesticide te vinden die ik zou mogen gebruiken. En het beste moet nog komen; de eventuele pesticides zijn in studiefase, dus nog niet helemaal bewezen en te betalen uit eigen zak.

zaterdag 17 maart 2012

Mijn boezem-vriendinnetje is voorzitter van één van de belangrijkste literatuurprijzen in België. Ik denk dat ik volgend jaar maar eens meedoe want mijn levensverhaal kan nu gemakkelijk een dik boek vullen. De uitgeverij moet alleen nog beslissen tussen twee boeken. Ofwel gaan we voor een driedelige verschrikkelijke thriller met een happy end ofwel wordt het een parodie op ‘Kroniek van een aangekondigde dood.’ Ik teken enkel een contract in het eerste geval.


Een mens vraagt zich af hoeveel hij op een dag aankan. Veel dus. Opstaan met het nieuws dat je grootvader is gestorven, is de ideale afleiding in de aanloop naar een spannende middag. Terwijl mijn dichte familie reeds bezig is met het opstellen van het rouwbericht en het inplannen van de diensten, schrijf ik een tekstje en zit vervolgens nagelbijtend in de wachtzaal. Kleine signalen, een sms, een vertegenwoordiger die voor mag gaan, doen me al beseffen dat het niet goed zit. De bevestiging van het slechte nieuws gaan het ene oor in, het andere weer uit. Mijn lijf is sterk, beresterk want ook hormonaal kwam deze week tot mijn vreugde alles terug in orde. Jammer want de kanker kan hiervan profiteren, en blijkt dus ook geen opgever te zullen worden.
Buiten die terroristen op die plaats, zijn er nog? Nee. Ok, dan wil ik dat alles snel met een ruime marge weggenomen wordt.
Bent u héél zeker dat er geen ander te zien zijn? Ja, er is alleszins op dit moment niets te zien. Meer moet ik niet hebben. Er is dus ook goed nieuws binnen het slechte. Ik vat samen: vandaag ben ik bijlange nog niet terminaal. Ik krijg nog een derde kans.
Deze week was spannend, volgende week wordt zwaar. Maandag, dinsdag en woensdag zijn voor pepe. Donderdag begint mijn derde fase.

Ik verdenk pepe er stiekem van dat hij vertrokken is, omdat hij het slechte nieuws van zijn eerste kleinkind niet aankon. Ofwel is hij gewoon vertrokken omdat hij van ginder boven misschien méér kan doen voor mij. Ooit zullen we dat weten. Mijn deugnieterij, mijn werklust, mijn optimisme, mijn zin om vaak te lachen heb ik van hem. Pepe, wil je nog 1 grapje voor me uithalen? Wanneer je daarboven bent aangekomen, en je krijgt dat dikke boek te pakken, wil je mijn naam opzoeken en wanneer het te vroeg in het boek opduikt, vlug schrappen en terug inschrijven in het jaar 2062?

dinsdag 13 maart 2012

Wat een middag gisteren! Onbegrijpelijk relax was ik, goed geslapen en amper zenuwen voor de scan. Met mijn blote benen die hun eerste zonnestraaltjes opvingen, ging het mooi op tijd naar het UZ, een vlotte inschrijving, de weg goed gevonden in de kelders, bandje netjes aan mijn voorlopig gaatjesloze arm, … Tot zo ver het vrolijke nieuws.

Echt, ik was kalm bij het aanprikken/aanprutsen, zelfs nog bij het begin van de tweede poging, maar toen ook die mislukte, gingen de sluizen open van de verbeten pijn. Nog 1 poging over, na wat adem te happen, mislukte ook die. Hoe vriendelijk de verpleegsters ook waren, die aders van mij waren helemaal niet onder de indruk en deden lekker hun ding, tot wanhoop van ondergetekende. Een anesthesist dan maar laten komen, is de volgende stap in de procedure. Maar dit leek geen optie meer. We zouden de port-à-cath lichtjes forceren en de contrastvloeistof daar doorsturen. Dus vlug naar de spoed van het UZ, waar de verpleegkundigen de extreemste gevallen natuurlijk gewoon zijn. Een kordate verpleegster zag alsnog een optie in mijn hand, nog voor mijn ader het door had, had hij prijs. Of was het de verpleger die mijn rechterhand plots vastnam die het hem deed? Ik weet het niet maar terstond was ik terug happy. Ik had die verpleegster bijna omhelst en drie zoenen gegeven. De opluchting was extreem groot: het infuus zat, oef!
Uiteindelijk verliep alles erna zoals gepland: ik zat dus gisteren op een mooie lentedag twee uur moederziel alleen in een kelderkamer zonder vensters, ik heb moeten wachten op mijn eerste maal tot 14 uur, heb een arm gelijk een junk, en ik miste jammer genoeg een deel van de revalidatie. Daardoor spring ik nog nét niet over 1m98, maar in tegenstelling tot die andere, ben ik niet ‘zwaar ontgoocheld’. Ik heb namelijk belangrijkere dingen in mijn leven; namelijk aftellen naar vrijdagmiddag, kwart voor twaalf, het uur des oordeels, brrr…

woensdag 7 maart 2012

Eigenlijk zou ik na alles wat ik de laatste drie jaren heb meegemaakt, veel beter moeten kunnen relativeren. Echter, de emotionele rollercoaster waar ik op zit sinds mijn herval, ik dacht dat de serieuze bochten gepasseerd waren, maar niets is minder waar.


Over mijn situatie weet ik nog niks, al het nieuws dat ik momenteel heb, is verteld. Het is dus afwachten en rustig blijven tot volgende week. Maar vorige donderdag echter was ik HE - LE - MAAL over mijn toeren. Wanneer iemand waar je naar opkijkt omdat zij op schitterende wijze met de situatie omgaat, iemand waar je aan denkt wanneer je het moeilijk hebt, plots slecht nieuws krijgt na haar scan, dan slaat dat in als een bom. Een héle grote bom. Ik, die dacht dat ik mentaal ondertussen wat sterker was, heb dit weekend het onderspit moeten delven. Overdag lukte het nog om mijn gedachten te normaliseren, maar hierdoor werden de dromen er niet beter op. Ik ben niet pessimistisch, ik heb hoop en geloof in mirakels, ze gebeuren niet vaak maar ze gebeuren. Ondanks alles ben ik het zeker: hoop doet leven, nog steeds. Het lukt me alleen niet altijd, dit ook in een goed gevoel om te zetten.

Ook bepalend voor mijn humeur de laatste tijd: het gegaap van de mensen. Het ergert me steeds meer, dus zijn alle sjaaltjes gisteren in de wasmand gevlogen. Zonder sjaaltje naar buiten is wennen, mijn haartjes zijn echt nog kort en ik geraak maar niet gewoon aan mijn spiegelbeeld in de vensters, spiegels, etc. Al zeggen velen van niet, ik vind het ronduit lelijk en moet nog enkele maanden wachten tot ik me weer mezelf zal voelen wanneer ik in de spiegel kijk. Of hoe ook een kankerpatiënte zich aan niet-essentiële dingen kan ergeren en haar humeur erdoor kan laten bepalen. Ik heb nog veel te leren.