maandag 29 augustus 2011

Ik dacht dat ik na dit weekend een spectaculair emotioneel bericht ging schrijven, maar niets is minder waar. De ramptoeristen moeten bij Miss Irene zijn, niet hier.
Zaterdagvoormiddag werd mij en petit comité de navy-look aangemeten. Er kwam geen traan aan te pas. Daar kunnen twee verklaringen voor zijn. Ofwel waren ze in het ziekenhuis al gevloeid, ofwel voelde ik me supergoed omringd op het moment zelf en maakte de blijdschap om zoveel vriendschap en warmte, het vloeien van tranen onmogelijk.
Het knippen en trimmen is één ding. Daarna komt de confrontatie met je nieuwe look. Bewust heb ik alle spiegels vermeden bij het knippen en ook toen ik mijn nieuwe hoofd wou wassen in de badkamer. Maar een grote propere doucheknop zorgde ervoor dat ik reeds een glimp van mijn nieuwe look kon aanschouwen. Amper drie uren later durfde ik al eens in de spiegel kijken. Vorige keer deed ik daar vier dagen over.

Nu wil ik niet flauw doen, maar met een sjaaltje op je hoofd op straat komen is toch een stap. Ik denk dat het gevoel vergelijkbaar is, als wanneer een jong dier voor het eerst naar buiten mag. Schichtig kijk je de hele tijd om je heen of mensen niet naar je zitten staren. Jammer genoeg zijn die er natuurlijk. Blikken van medelijden of ongegeneerde nieuwsgierigheid kruisen die van jou. De ene blik irriteert je al meer dan de andere. Ik ben zelfs naar zee geweest, een frisse neus halen, gedeeltelijk in de rolstoel door mijn gebrek aan energie, maar ik liep/reed er toch. Trots op deze nieuwe stap, trakteerde ik mezelf en verplichtte ik mijn compagnon op een lekkere pannenkoek. Geen valse start zoals in Daegu maar een trotse start.

woensdag 24 augustus 2011

Donderdagnamiddag werd de energietoevoer heel plots stopgezet terwijl de nacht die erop volgde de eerste opstanden kwamen; rillen, zweten, hoofdpijn, misselijk… Vrijdagochtend werd beslist om versterking in te roepen. Er werd onmiddellijk een stand van zaken opgemaakt en men constateerde toch enigszins verontrustende zaken. Een normaal mens heeft 5000 à 6000 cellen om te vechten tegen indringers, 1500 is het absolute minimum, en er waren er nog amper 300…. Infectiewaarde moet nul zijn, we zaten aan negen. Generaal C. B. en Commandant A.D.K. J grepen onmiddellijk in met vier verschillende bombardementen vanuit de lucht (lees baxters). Alle omringenden werd gevraagd bijstand te verlenen door zich te wapenen met schort, mondmasker en grondig gewassen handen.

Toen zaterdag echter bleek dat de cellen nog verminderd waren naar 200 terwijl de infectiewaarde gestegen was naar 20, moesten ook de grondtroepen ingezet worden (lees spuit via de buik). Twee dagen ging het er keihard tegenaan, en zondag kregen de troepen eindelijk de bovenhand. Dankzij de versterking konden de indringers teruggedrongen worden en zijn we nog eens twee dagen later eindelijk terug autonoom (lees terug thuis).
Ondertussen wordt een stand van zaken opgemaakt en overzien we de chaos. Er moet terug opgebouwd worden. Het lijf is verzwakt en veranderd dus er moet bespaard worden, maar een oplossing biedt zich spontaan al aan… De scheermesjes, wax en shampoos kunnen vanaf dit weekend van de winkellijst... Het doorvoeren van deze maatregel zal opnieuw een harde noot om te kraken worden maar ook hier is het lijf, en ondertussen ook het hoofd klaar voor. Denk ik.
Elke gelijkenis met bestaande gebeurtenissen en/of personen, berust op louter toeval. J

woensdag 17 augustus 2011

Je hebt Pukkelpop en je hebt Rimpelrock, wel bij mij is het pukkelrock… Laat ik me even nader verklaren. Sinds gisteren heb ik meer pukkels op mijn lijf dan tijdens mijn ganse puberteit samen denk ik. Blijkbaar is dit een van de nevenwerkingen van Taxotère, de kleine lettertjes… Eerlijk gezegd, als je enkel haaruitval verwacht, bereid je je daar mentaal op voor. Allee, je probeert dit toch. En als je dan plots opstaat met een gezicht en bovenlijf als een mijnenveld, dan verschiet je. Ik had dit niet verwacht en zie mezelf alweer veranderen. Elke keer wanneer ik in de spiegel kijk, verschiet ik, zo wil ik er niet uit zien. Het maakt me verdrietig. Elke morgen.
En de rock? Wel, de spierpijnen waren om U tegen te zeggen. 3 zakken met kersepitten waren maandag en dinsdag mijn beste vrienden. Ik loop rond als die oudjes op rimpelrock; beetje houterig, beetje gebogen en met zo van die pijnlijke grimassen… Ik denk dat je het kan vergelijken met de dag na een ongeval, je ziet niks aan je lijf maar je bent wel kreupel.
Elk festival herhaalt zich – daar denken we nu nog niet aan – maar elk festival komt ook ten einde. En ja, ik voelde deze middag de energie in mijn kleine teen en momenteel zit hij al aan mijn buik. Ik heb weer een normale eetlust en wordt vrolijker en vrolijker nu ik elke extra druppel energie ervaar.

En dat brengt zo van die rare ideeën naar boven. Je wil weer doen wat je graag doet. Gelukkig zit mijn hARTSvriendin even in Afrika. Dus laat we het duiveltje in mezelf zijn werk doen en doe ik lekker eens waar ik zin in heb; morgen ga ik werken! Twee uur een opvolger op gang helpen! Shhht, dat de tam tam niet tot in Namibië geraakt J

zaterdag 13 augustus 2011

Goeiedag. Is het goed als ik al even kom piepen? J
Donderdag binnengegaan om 13u, onmiddellijk aangeprikt en mijn eerste baxter gekregen. Aangezien de dagkliniek Deinze uitgerust is met een supersonisch aircosysteem, kreeg ik het algauw benauwd. Ik werd er misselijk van en ben dan maar met baxter en bezoek en al naar buiten gegaan, dat is eens iets anders. De regen heeft ons terug naar binnen gejaagd maar zo had ik toch mijn verse lucht binnen en kon ik er tegenaan. Rond 17u is de eerste baxter aangekomen en konden we echt beginnen, om 18u kwam de Taxotere, rond 19u50 waren we eindelijk buiten.

En wat hebben we geleerd die dag? Mijn pijngrens ligt op 22 minuten… Een kwartier voor de Taxotere doet men je ijshandschoenen aan om de bloeddoorstroming in je handen te verminderen. Na een kwartiertje is je eerste paar teveel afgekoeld, en krijg je een nieuw. 7 minuten later ging het licht bijna even uit en liet ik mijn handen 1 minuut ontsnappen. Ik wist niet dat dit zoveel pijn kon doen, al eens met je handen in een ijsbak gezeten voor anderhalf uur? Ik zou zeggen: have fun!
Maar pas op, je hoort niemand klagen, in tegendeel. Raar maar waar maar ik zit al op, zelfs gisteren zat ik al op. Deze chemo (Taxotere) is helemaal anders dan de vorige (CAF/FEC). Het is dag en nacht verschil: mottig maar niet braken, doodmoe maar kunnen eten, wel al geen smaak meer maar ik kan rondlopen. Stoort het als ik vandaag, dag op dag, 2 jaar na mijn 1ste chemokuur toch voorzichtig optimist ben?
Aangezien de oncologe altijd gelijk heeft, zijn we “in blijde verwachting” van de hevige spierpijnen, die worden maandag of dinsdag verwacht. Ach, dat zien we dan wel. Ik voel me goed, warm en veilig omringd, krijg veel steun en ben in vergelijking met mijn vorige chemokuur fysisch in topvorm.
Wat onthouden we vandaag; 1 chemo down, 5 chemo’s to go, 30 bestralingen to go, en heb het even kort uitgerekend (ik ga er van uit dat ik sterf rond mijn 82ste verjaardag aan een overdosis liefde van mijn 13 kleinkinderen) nog 957 herceptinekuren…
Maar vooral 1 down! Happy me!

woensdag 10 augustus 2011

Er zijn toch enkele verschillen met de vorige keer.
Terwijl ik vorige keer vaak focuste op mensen die niet van zich lieten horen, ben ik nu keer op keer oprecht blij met smsjes, e-mails of telefoontjes. Ik vind de kracht niet om ze te beantwoorden, sorry allemaal. Praten over de situatie maakt me overstuur, en ik beperk dan ook de mensen in mijn omgeving. Maar al die berichten zijn zo belangrijk, het geeft me kracht. Ik ben optimist maar ook realist, en laat die laatste eigenschap eigenlijk momenteel geen voordeel zijn.
Afgelopen zondag zijn onverwachts-verwachts enkele vriendinnen binnengesprongen. We hebben lol gehad, veel lol. Het maakte me blij, het gaf me kracht en toonde op een pure manier aan hoe belangrijk vriendschappen voor mij zijn. Quality time. Eigenlijk is de quality van mijn leven nu al veel hoger dan toen ik de vorige keer aan mijn reis begon. Ik laat me gewillig omringen.

Deze aanpak zorgt ervoor dat ik rustiger en nederiger ben dan de vorige keer. Ik ga ondergaan. Vorige keer stond ik met getrokken zwaarden klaar, at nog taart tijdens de chemo en ging nog naar de frituur met het gedacht: ‘Als het er dan toch allemaal uit komt, kan ik er eigenlijk best ook eerst nog van genieten…” Ik denk, nee, ik ben zeker, dat het deze keer anders gaat zijn.
Nog een verschil: andere chemo dus er zijn andere nevenwerkingen. Normaal ga ik minder ziek zijn. Beste oncologe, ik hoop dat je gelijk hebt. Ik ga mijn haar verliezen en er bestaat een kans dat mijn nagels broos gaan worden, scheuren of uitvallen. Beste oncologe, ik hoop dat je ongelijk hebt. Dag 5 na de chemo, zal ik last hebben van zware spierpijnen. Beste oncologe, ik hoop dat je opnieuw ongelijk hebt. Maar als dit alles mij zal helpen om te genezen, laat maar komen!
Beste kanker, je maakt me bang, maar ik ga vechten. Ik ga mijn lijf niet forceren maar rustig hand in hand met de chemo je verslaan. Het moet gewoon. Ik wil leven.

donderdag 4 augustus 2011

Tik Tak. De klok tikt weer. Dat heeft hij eigenlijk 15 dagen niet gedaan. Op 19 augustus heb ik mijn horloge af gedaan bij de controle in de luchthaven. Gisteren ben ik laat thuisgekomen en heb ik nog een ganse avond verteld over mijn avonturen in Kroatië. Net voor middernacht ben ik slaap getuimeld. Gisterenochtend heb ik hem weer aan gedaan, back to reality.
Tik Tak. 10u. Aangezien mijn weekend boordevol staat, wordt er rondgebeld, gepland en gemaild. Fijn, want het zijn allemaal leuke dingen. Maar op het strand aan het 4 sterrenhotel in Sipan was het ook fijn, nee FIJNER.

Tik Tak. 16u45. Echt back to reality. Ik bevind mij nog maar eens in het ziekenhuis van Deinze. Had ik op mijn benefiet niet letterlijk in mijn speech gezegd dat ik mijn abonnement in het ziekenhuis met onmiddellijk ingang opzegde? Blijkbaar heb ik de kleine lettertjes niet goed gelezen... Een afspraak met de oncoloog kan wonderen doen. Al vlieg je nog zo hoog, al vlieg je nog zo snel, ze vindt je voeten wel ... en zet ze subtiel op de grond. Officieel val ik nu onder de categorie " uitzaaiingen" en ik zal ook zo behandeld worden. Het doet me rillen. Nee, geen anderhalf jaar zoals eerst gedacht. We zijn vertrokken voor een héél lange tijd, minstens 3 à 5 jaar, waarschijnlijk levenslang. Ik besef dat ik opnieuw niet meer op lange afstand ga kunnen plannen, steeds rekening zal moeten houden met die driewekelijkse uitstap naar Deinze. Eerst 6 chemo's en dan enkele jaren herceptine.
Tik tak. Mijn klok tikt vanaf vandaag per 3 weken ofte 21 dagen ofte 504 uren.
Tik tak. Nog 6 dagen, 18u en 8 minuten en heb mijn eerste chemo dag.
Tik tak. 6 dagen, 18u en 7 minuten.....
TOEME!!!!!